Boletín trimestral - Enero de 2022 - Edición No. 13

Bienvenidos al decimotercer boletín informativo de Global Psoriasis Atlas (GPA). Espero que hayan podido encontrar algo de tiempo para relajarse durante las vacaciones de diciembre, después de otro año inducido por el COVID. Esperemos que podamos mantener una sensación de normalidad en 2022 cuando se reanuden los viajes de trabajo, lo que nos permitirá volver a reunirnos cara a cara después de dos años utilizando Zoom y Teams!. Me gustaría dar las gracias a nuestros coordinadores, al equipo administrativo y a los colaboradores de investigación por seguir trabajando con diligencia en apoyo de GPA a pesar de las contingencias de la pandemia.

Algunos miembros del equipo de GPA viajaron exitosamente a Londres en diciembre para asistir al 9º Congreso de Psoriasis: From Gene to Clinic, que organicé y presidí junto con el profesor Jonathan Barker (Instituto de Dermatología de St. John). Fundamos esta importante reunión sobre la psoriasis hace 25 años. El profesor Darren Ashcroft fue uno de los oradores invitados y presentó los avances de GPA, mientras que el Dr. Alex Trafford presentó su trabajo de doctorado sobre los eventos cancerígenos en pacientes con psoriasis. Me gustaría aprovechar esta oportunidad para felicitar a Alex por haber completado su doctorado y desearle lo mejor en sus futuros proyectos.

Nuestras colaboraciones globales siguen cobrando impulso, ya que la investigación continúa con compañeros de Terranova, Qatar y Taiwán. Estamos deseando viajar a Groenlandia en mayo de este año para realizar un estudio piloto en Tasiilaq, en el litoral oriental, con los profesores Jacob P. Thyssen y Claus Zachariae (Copenhague). Todo un contraste con nuestro último viaje de campo a Tanzania en 2019.

Nuestra coordinadora médica de GPA, la Dra. Tatjana Maul, se ha puesto en contacto con todos nuestros coordinadores regionales para darles detalles sobre cómo inscribir a sus centros para que participen en el Estudio Global de Salud de GPA. El propósito del estudio es permitir un mayor mapeo de la psoriasis y el acceso a la atención médica a nivel local y regional, y ayudarnos a comprender mejor las características comunes de la psoriasis. Un trabajo importante.

Mientras tanto, espero que ustedes y sus familias hayan tenido un buen comienzo de año.

Con mis mejores deseos,

Chris Griffiths

Profesor Darren Ashcroft

Director de Investigación de GPA

IRASPEN

PD Dra. Julia-Tatjana Maul

Coordinadora médica de GPA

El equipo de IRASPEN, dirigido por la investigadora principal, PD. Dra. Julia-Tatjana Maul, y el profesor Alexander Navarini, se complace en informar de la inscripción de los primeros 8 pacientes en el estudio en Suiza (Zúrich y Basilea). Se trata de un primer paso importante para obtener información sobre la evolución natural de la psoriasis pustulosa, la carga de la enfermedad, la terapéutica y la genética. El equipo también espera abrir dos centros de estudio en el Reino Unido, en colaboración con el profesor Jonathan Barker y el profesor Chris Griffiths. Otros centros de todo el mundo se encuentran en distintas fases del proceso de aprobación ética y se incorporarán al estudio en un futuro próximo.

Agradecemos a todos los coordinadores regionales que han expresado su interés en colaborar con el reclutamiento del registro IRASPEN y esperamos trabajar en este estudio con ustedes.

Por favor, siga compartiendo la siguiente información con sus colegas y a través de sus redes:

El registro IRASPEN es un registro global y prospectivo que investiga la correlación genotipo-fenotipo de la psoriasis pustulosa (PP). IRASPEN comprende la recopilación prospectiva de datos y material biológico de múltiples centros mundiales:

https://www.iraspen.org/

El subestudio IRASPEN-CS es un diseño transversal que comprende una recogida de datos única basada en la primera visita del proyecto principal IRASPEN.

Objetivos del registro

• Proporcionar información sobre la evolución natural de la enfermedad en la PP, es decir, revelar la carga de la enfermedad, incluyendo la frecuencia y la gravedad de los brotes
• Revelar la necesidad y la eficacia de las intervenciones terapéuticas
• Revelar otras causas genéticas de la PP
• Describir los perfiles transcripcionales, correlacionados con los subtipos y la gravedad de la enfermedad

Criterios de valoración primarios y secundarios

• Actividad objetiva de la enfermedad:

• Número de brotes en los últimos 2 años (línea de base) / desde la última visita

• PGA (dependiendo del subtipo de PP, especificado además como GPP PGA, PPP PGA)

• Puntuación de área y gravedad de la PP, concretamente GPP ASI, PPP ASI

• Puntuaciones de calidad de vida

• DLQI

• EQ-5D

• WPAI-GH

• PSS

• Resultados comunicados por los pacientes:

• Actividad de la enfermedad VAS

• EAV del dolor

La variable de interés primario (correspondiente a un criterio de valoración en un ensayo clínico) es el grado de gravedad de la PGA / IGA, y como se trata de un estudio observacional, tanto la primera como las demás visitas son relevantes.

PD. El Dr. Maul está muy interesado en que todos los coordinadores regionales y nacionales de PGA y los dermatólogos de todo el mundo contribuyan al estudio. El formulario electrónico de informe de casos, la información sobre la aprobación ética y el reembolso del estudio se pueden proporcionar a petición. Para más información, póngase en contacto con
Julia-Tatjana.Maul@usz.ch

Estudio sobre la atención sanitaria mundial de GPA

GPA Global Healthcare Study ya está en marcha.

GPA Global Healthcare Study es un proyecto de investigación independiente dirigido por la PD. La Dra. Julia-Tatjana Maul, en colaboración con la GPA, utiliza un enfoque basado en los datos para seguir trazando un mapa de la psoriasis y mejorar la vida de los pacientes en todo el mundo.

Todos nuestros coordinadores regionales y nacionales han recibido un correo electrónico con orientaciones detalladas sobre cómo inscribirse y registrarse, y un número cada vez mayor de centros de todo el mundo están participando, entre ellos Chile, Brasil, Suiza, Singapur, Perú, Senegal, Burkina Faso, China y Costa Rica. Estamos especialmente agradecidos a nuestros compañeros de China y África por sus esfuerzos en compartir la encuesta con los dermatólogos de su región - ¡gracias! El proceso de registro es rápido y sencillo y se tarda menos de cinco minutos en completarlo.

Durante esta importante fase de trabajo, pedimos a los coordinadores regionales y nacionales de GPA que se inscriban en el estudio y nos pongan en contacto con compañeros que puedan estar interesados en participar, ampliando así la red de investigación de GPA. Gracias a todos por su compromiso con este proceso hasta ahora y por su arduo trabajo en la identificación de compañeros de dermatología en sus regiones. Esta es una fase de trabajo realmente emocionante y el entusiasmo a nivel mundial es excelente.

El propósito del estudio GPA Global Healthcare es permitir un mayor mapeo de la psoriasis a nivel local y regional, y ayudarnos a comprender mejor las características comunes de la psoriasis:

• Gravedad

• Características y frecuencia de las comorbilidades

• Opciones de tratamiento disponibles, según el origen étnico y el sexo

• Diferencias en la calidad de vida

• Carga de la enfermedad

• Influencia del nivel de educación en la respuesta al tratamiento

Le rogamos que nos envíe una lista de posibles socios colaboradores. Si necesita más información sobre el estudio GPA Global Healthcare y el proceso de aprobación ética, póngase en contacto con:

PD. Dra. Julia-Tatjana Maul (Hospital Universitario de Zúrich, Suiza) onboarding@gpastudy.org

Si desea concertar una llamada en relación con cualquier otro trabajo relacionado con GPA, póngase en contacto con:

Administradora del GPA, Jade Kelly (Universidad de Manchester, Reino Unido): jade.kelly@manchester.ac.uk

Dra. Daniela Armijo y Dra. Claudia De la Cruz

Durante el año 2021, la Dra. Claudia De la Cruz, directora de la Clínica Dermacross, en Santiago de Chile, y la Dra. Daniela Armijo, lanzaron la campaña "Tratando la Psoriasis", con el objetivo de informar sobre los diferentes aspectos de la enfermedad y sus tratamientos disponibles a los pacientes con psoriasis y sus familias.

Desarrollamos una página web (www.lapsoriasis.cl) y un libro del que esperamos entregar 1000 ejemplares de forma gratuita a los pacientes con psoriasis. También desarrollamos una encuesta que se podía completar en la página web. El objetivo era recoger datos sociodemográficos e información sobre el acceso al tratamiento de los pacientes de psoriasis para contribuir al Global Psoriasis Atlas. Obtuvimos 3192 respuestas válidas, el 69% eran mujeres y el 31% hombres. El 42% contestó que tenía al menos un pariente con psoriasis - la psoriasis vulgar y la psoriasis del cuero cabelludo eran los tipos más comunes. El 65% de los pacientes declararon tener comorbilidades, siendo las más frecuentes la obesidad (26%), la hipertensión (20%), la depresión (16%), la resistencia a la insulina (15%) y la dislipidemia (12%). El 14% declaraba tener artritis psoriásica. La mayoría estaba siendo tratada con tópicos, el 30% dijo no estar recibiendo ningún tratamiento, y el 9% estaba tomando metotrexato. Sólo 50 de 3192 pacientes dijeron estar en tratamiento con biológicos: secukinumab > golimumab > etanercept > adalimumab > infliximab > guselkumab > risankizumab y la mayoría de ellos también tenía artritis psoriásica (p<0,001). El 20% de los pacientes respondió que había dejado de trabajar debido a la enfermedad; la mayoría tenía artritis psoriásica (p<0,001). Los resultados sugieren que el acceso a los biológicos es limitado, probablemente debido a los altos costes. Nuestro objetivo es continuar con la campaña en 2022, recogiendo nuevos datos sobre la epidemiología de la psoriasis.

¡El equipo de GPA quiere felicitar a Alex Trafford por haber completado su doctorado y obtener oficialmente el título de Dr.! Alex ha sido un miembro integral del equipo de investigación en Manchester y ha acumulado una serie de logros durante la duración de su doctorado, incluida la publicación de su revisión sistemática en JAMA Dermatology en 2019. Le deseamos a Alex la mejor de las suertes en su nuevo papel como investigador asociado en la División de Farmacia y Optometría.

El Dr. Alex Trafford presentando los resultados de su doctorado

Recursos y promoción del GPA

El profesor Darren Ashcroft presentando la epidemiología de la psoriasis y GPA