Boletín Trimestral - Octubre 2021 - Edición No. 12

Profesor Darren Ashcroft

Director de Investigación GPA

IRASPEN

PD Dra. Julia-Tatjana Maul

Coordinadora medica de GPA

El equipo de IRASPEN se complace en informar de la inscripción durante el mes de octubre en el estudio de los primeros pacientes, en Suiza (Zúrich y Basilea). Se trata de un primer paso importante para conocer la evolución natural de la psoriasis pustulosa, la carga de la enfermedad, la terapéutica y la genética.

Gracias a los coordinadores regionales de GPA, el profesor Ricardo Romiti (Brasil) y la Dra. Hazel Oon (Singapur), que en breve comenzarán a reclutar participantes para el estudio. También agradecemos a los Coordinadores Regionales que han expresado su interés en ayudar al reclutamiento del registro IRASPEN y esperamos trabajar con ustedes.

Por favor, siga compartiendo la siguiente información con sus compañeros a través de sus redes:

El registro IRASPEN es un registro global y prospectivo que investiga la correlación genotipo-fenotipo de la psoriasis pustulosa (PP). IRASPEN comprende la recopilación prospectiva de datos y material biológico de múltiples lugares del mundo:

https://www.iraspen.org/

El subestudio IRASPEN-CS es un diseño transversal que comprende una recogida única de datos y fotografías, basada en la primera visita del proyecto principal IRASPEN.

Objetivos del registro

• Proporcionar información sobre la evolución natural de la enfermedad PP, es decir, revelar la carga de la enfermedad, incluida la frecuencia y la gravedad de los brotes

• Revelar la necesidad y la eficacia de las intervenciones terapéuticas

• Revelar otras causas genéticas de PP

• Describir los perfiles transcripcionales, correlacionados con los subtipos y la gravedad de la enfermedad

Criterios de valoración primarios y secundarios

• Actividad objetiva de la enfermedad:

  • Número de brotes en los últimos 2 años (línea de base) / desde la última visita

  • PGA (dependiendo del subtipo de PP, especificado además como GPP PGA, PPP PGA)

  • Puntuación de área y gravedad de la PP, concretamente GPP ASI, PPP ASI

• Puntuaciones de calidad de vida

  • DLQI

  • EQ-5D

  • WPAI-GH

  • PSS

• Resultados comunicados por los pacientes:

  • Actividad de la enfermedad VAS

  • EAV del dolor

La variable de interés primario (correspondiente a un criterio de valoración en un ensayo clínico) es el grado de gravedad de PGA / IGA, y como se trata de un estudio observacional, tanto la primera como las demás visitas son relevantes.

PD. El Dr. Maul está muy interesado en que todos los coordinadores regionales de PGA y los dermatólogos de todo el mundo contribuyan al estudio. El formulario electrónico de notificación de casos, la información sobre la aprobación ética y el reembolso del estudio pueden facilitarse previa solicitud. Para más información, póngase en contacto con Julia-Tatjana.Maul@usz.ch

Estudio sobre la atención sanitaria mundial de GPA

Prof.  Wayne Gulliver

Coordinador regional para Canadá

Es un placer y un honor haber sido invitado a ser el Coordinador Regional para Canadá y unirme a muchos amigos y compañeros que forman parte del equipo de Global Psoriasis Atlas. Global Psoriasis Atlas, en mi opinión, es el esfuerzo más importante emprendido para mejorar los retos a los que se enfrentan los pacientes de psoriasis alrededor de todo el mundo. Tanto su misión como su investigación se alinean muy bien con los esfuerzos de investigación realizados tanto en la Universidad Memorial como en New Lab Clinical Research. Terranova y Labrador tiene una población fundadora única, siendo la psoriasis el trastorno autoinflamatorio más comúnmente determinado genéticamente. Hasta la fecha, hemos identificado 15.000 pacientes de psoriasis (confirmados por dermatólogos), lo que supone el 3% de la población de nuestra provincia. Durante los últimos 32 años, con la ayuda de estos pacientes, hemos logrado avances significativos en la comprensión de la genética de la enfermedad, la utilización de la asistencia sanitaria y la respuesta al tratamiento en esta población de pacientes. Nuestro documento inicial en 2011 esbozó la enfermedad comórbida encontrada en los pacientes de psoriasis de Terranova y Labrador. Otras áreas de investigación incluyen el papel de los biológicos y el metotrexato en la prevención del infarto de miocardio y un registro de tratamiento con biológicos que recoge datos de forma prospectiva y que está en marcha desde 2004. La colaboración más reciente con el Dr. Proton Rahman, el Centro de Información Sanitaria de Terranova y Labrador, y Janssen Canadá está llevando a cabo estudios para comprender el impacto de la salud mental y la enfermedad cardiovascular en estos 15.000 pacientes con psoriasis. En el futuro, esperamos aportar pacientes al Estudio Global de Salud de GPA. Otro esfuerzo es colaborar con GPA para conocer la verdadera incidencia y prevalencia de la psoriasis en la población de Terranova y Labrador. Otras colaboraciones en curso incluyen la participación en el estudio IRASPEN sobre psoriasis pustulosa.

Me gustaría presentarles a nuestro equipo de estudio, que me incluye a mí mismo, el profesor Wayne Gulliver, MDFRCPC, profesor de Medicina y Dermatología de la Universidad Memorial de Terranova y Labrador; Susanne Gulliver, MPH, investigadora principal; Michelle Penney, MSc, Medicina (Genética Estadística); Op Yadav, MSc (Medicina Estadística/Modelación Estadística); Michael Oluwalana, MSc, Medicina (Salud Pública); Lisa Daley, MSC (Coordinación de Datos); Winnifred Ekhaisomi R. N. (coordinadora de investigación); Devi Dyalsingh (personal de apoyo a los pacientes); Allison Oliver (personal de apoyo a los pacientes) y Stephanie Locke (asistente ejecutiva).

Gráficos de Spoken-Image