LA ENCUESTA «PSOPROTECT ME»
La encuesta PsoProtectMe, lanzada en mayo de 2020, está diseñada para ayudar a entender estos cambios de primera mano. Esta encuesta ha sido diseñada por un grupo de estudio formado por médicos, científicos y representantes de pacientes, y cuenta con el apoyo de un consejo asesor científico internacional de expertos y de múltiples organizaciones internacionales de profesionales y pacientes, incluido el Atlas Global de Psoriasis.
La encuesta PsoProtectMe (psoprotectme.org) está dirigida a cualquier persona que padezca psoriasis, independientemente de que haya tenido o no COVID-19. La encuesta pretende conocer tus experiencias y comportamientos durante la pandemia. Si has tenido COVID-19, la encuesta también recoge cómo te ha afectado, incluyendo tus síntomas y si te has recuperado completamente. Se tarda aproximadamente 10 minutos en completarla y está disponible en ocho idiomas diferentes.
Desde su lanzamiento, más de 2.500 personas con psoriasis de todo el mundo han completado la encuesta PsoProtectMe, y el equipo que está detrás del proyecto ha publicado un resumen de algunos de los datos recogidos hasta ahora en su sitio web (psoprotectme.org/current-data).
De las primeras 2.000 personas que han completado la encuesta, aproximadamente dos tercios son mujeres, un tercio toma medicación inyectable, y casi la mitad afirma que la gravedad de su psoriasis se ha mantenido sin cambios durante la pandemia. El 6 % de las personas han tenido sospecha o confirmación de COVID-19. El equipo de PsoProtect está analizando activamente los datos a medida que van llegando para intentar comprender las diferencias entre las personas en cuanto a cómo han respondido a la pandemia, y si hay algún factor que las haga especialmente vulnerables. Sin embargo, es importante que la gente siga participando: cuantos más datos estén disponibles, más precisas serán las conclusiones.
Todavía hay tiempo para completar la encuesta, y es importante que todas las personas con psoriasis (de cualquier edad o procedencia, e independientemente de otras enfermedades que puedan tener o de los tratamientos que estén tomando) sumen su voz. Es muy importante que la información recogida sea representativa de todos los enfermos de psoriasis. Esto incluye a las personas que tienen artritis psoriásica además de psoriasis.
También se ha creado un registro mundial complementario, llamado PsoProtect, para que los profesionales sanitarios informen de los resultados del COVID-19 confirmado o sospechado en personas con psoriasis (psoprotect.org). De hecho, si tienes psoriasis y crees que puedes haber tenido COVID-19, anima a tu dermatólogo a rellenar un formulario de informe de casos PsoProtect sobre su experiencia para poder analizar tanto tu perspectiva como de la de tu médico. Se espera que toda la información recopilada en PsoProtect permita avanzar en la comprensión de cómo factores como los tratamientos de la psoriasis y las enfermedades subyacentes afectan a los resultados de las personas con psoriasis que contraen COVID-19.
El equipo de PsoProtect se compromete a publicar y difundir sus resultados para garantizar que los profesionales de la salud y la sociedad en su conjunto puedan aprender de esta experiencia para poder ayudar a los enfermos de psoriasis en el futuro.
Gracias por tu valiosa contribución y apoyo hasta ahora; por favor, ayuda a correr la voz a través de @PsoProtect en Twitter, Facebook e Instagram.