VIVIR CON PSORIASIS
La psoriasis puede tener un profundo impacto en la calidad de vida de una persona, incluyendo su bienestar físico y emocional y sus actividades cotidianas. En el caso de los más afectados, puede incluso afectar negativamente a sus relaciones personales y provocarle problemas en el trabajo.
Enfrentarse a esta enfermedad crónica puede ser todo un reto. Aunque haya momentos en que las personas que viven con psoriasis se sientan sanas, fuertes y resistentes, la realidad es que también pueden aparecer sentimientos de aislamiento, soledad y vergüenza.
Los síntomas físicos de la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inmunomediada que se caracteriza por la aparición de manchas rojas y muy escamadas en la piel que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Los síntomas pueden incluir dolor, malestar, enrojecimiento de la piel y tirantez.
El picor asociado a la psoriasis puede ser muy difícil de sobrellevar y es sabido que tiene un profundo impacto en la calidad de vida. Algunos lo describen como una sensación de ardor punzante y pueden producirse hemorragias por rascarse.
El impacto de la psoriasis
El dolor y la percepción errónea de la imagen corporal pueden interferir en la vida diaria, ya sea directamente, debido al deterioro de la actividad física, como la destreza manual, o indirectamente, debido a las consecuencias psicológicas de la enfermedad.
Los enfermos de psoriasis son más propensos a sufrir ansiedad, estrés y depresión, así como baja autoestima.
La psoriasis influye en múltiples aspectos de la vida diaria del paciente, como las relaciones personales y sociales, las interacciones laborales y el comportamiento emocional.
La vida diaria con psoriasis
La psoriasis puede afectar a todos los aspectos de la vida cotidiana, como caminar, estar de pie, sentarse durante largos períodos de tiempo, utilizar las manos, dormir, las situaciones sociales, el trabajo e incluso la intimidad en las relaciones.
Aparte de la incomodidad, los que la sufren pueden sentir vergüenza por la constante descamación de la piel y pasar mucho tiempo con los tratamientos, bañándose o duchándose más a menudo, y sufriendo al elegir la ropa o al tener que cambiarse de ropa con más frecuencia. A menudo, la ropa de color oscuro, los pantalones cortos, las faldas y las camisetas de manga corta son inaceptables para los enfermos de psoriasis.
Socialmente
Los enfermos de psoriasis suelen decir que se les estigmatiza a causa de su enfermedad, y a menudo tienen que enfrentarse a las ideas erróneas de los demás sobre esta enfermedad de la piel.
Muchos enfermos de psoriasis admiten rápidamente que evitan sobrellevarla como estrategia para afrontar la enfermedad. Pueden optar por no acudir a lugares como piscinas públicas, gimnasios y clubes de salud por miedo a la vergüenza y al posible rechazo. Algunas personas con psoriasis grave han tenido problemas para recibir un servicio o tratamiento igualitario en diversos establecimientos como peluquerías, barberías y spas de belleza.
Trabajo
Trabajar cuando se tiene psoriasis puede ser problemático. Las dificultades pueden incluir:
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Incapacidad como consecuencia de la psoriasis o la artritis psoriásica
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Cambios necesarios en el entorno laboral
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Interrupción de las actividades diarias
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Discriminación por parte de los compañeros
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Incapacidad para encontrar trabajo debido al estigma social
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Reducción de la productividad (presentismo)
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Baja por enfermedad (ausentismo)
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Dificultades económicas derivadas de la pérdida de ingresos.
La psoriasis afecta a la calidad de vida del individuo, lo que a su vez crea un impacto económico en el individuo y en la sociedad.
En el Reino Unido, el coste relacionado con el presentismo y el ausentismo de las personas con psoriasis se estimó en 1.070 millones de libras esterlinas al año en 2016. En 2013, el coste total estimado en los Estados Unidos oscilaba entre 112 y 135 mil millones de dólares.
Vivir con psoriasis presenta desafíos únicos. La noticia positiva es que el Atlas Mundial de Psoriasis está ayudando a concienciar y a desarrollar una mayor comprensión de la carga mundial de esta compleja enfermedad crónica de la piel y su impacto en el individuo y en la sociedad.
La plataforma web interactiva está ayudando a educar al público sobre la psoriasis, a apoyar e informar sobre las últimas investigaciones, a crear una relación entre los pacientes, los investigadores y el personal sanitario y, en última instancia, a mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis en todo el mundo.